署名： 娜塔莉·布兰多·乔治
Newswise – 宾厄姆顿大学研究人员在《细胞周期疾病》杂志上发表的一项研究 德克尔护理与健康科学学院 探讨了患有镰状细胞病 (SCD) 的成年人的个人和社区健康经历如何塑造复原力，即适应挑战的能力。
宾厄姆顿研究发现，SCD 患者的复原力受到个人因素（例如积极的关系、与提供者的有效沟通以及信仰支持）和社区资源的影响。相反，压力、低收入以及获得专业和有效护理的机会有限会降低复原力。
“我寻找个人层面的变量（个人特有的事物）与环境因素（个人之外的事物）之间的相关性，”他说。 丹妮尔·翁贡多（Danielle Ongondo），博士，注册护士博士后研究员和主要作者 超越血液疾病：揭示影响镰状细胞病成人恢复能力的个人和社区因素。 “我想超越某人的实验室结果，了解他们的现实生活经历如何影响他们的健康结果。”
SCD 影响超过 10 万美国人，其中大多数是黑人或非裔美国人，约占全国病例的 90%。这种遗传性血液疾病的特点是血红蛋白异常，导致红细胞变形为镰刀形或新月形。这些坚硬、发炎、粘性的细胞会阻塞小血管，导致剧烈疼痛和进行性器官损伤。
尽管医学进步显着提高了 SCD 儿童的生存率，但许多成年人仍面临着高发病率和过早死亡率。在美国，患有 SCD 的公共保险成年人的平均预期寿命仅为 52.6 岁，比一般人群的预期寿命短二十多年。
Decker 毕业生 Danielle Ongondo 于 2011 年获得护理学士学位，于 2014 年获得公共卫生护理硕士学位和护理教育证书，并于 2025 年获得护理博士学位。图片来源：纽约州立大学宾厄姆顿大学。
帮助人们增强复原力
Ongondo 是一名拥有超过 15 年经验的社区保健护士，她在宾厄姆顿攻读博士学位期间开始关注 SCD。她选择这个话题是因为这是一个私人话题：她的儿子通过新生儿血液检查被诊断出患有 SCD。
在这项研究中，Ogondo 和 Decker、助理院长 Sharon Bryant、Bartle A. Serdar Atav 教授和助理教授 Rosemary Collier 使用了美国国立卫生研究院的数据库，其中包括人口统计信息和社会心理指标，例如弹性量表（一种经过验证的弹性指标）。
他们发现，一个人建立复原力的能力受到几个个人、情感和社会因素的影响：
- 将疾病视为危险的、基本的身体健康，并保持与疾病无关的认同感，这些都有助于增强复原力。相反，将疾病视为高度威胁会显着削弱适应能力。
- 强大的社交网络和与宗教社区的联系可以提供希望、鼓励和实际帮助，从而成为重要的保护因素。
- 压力，尤其是人际压力，当与高度感知的疾病威胁相关时，会加剧身体症状并降低整体恢复能力。
- 财务安全仍然是一个关键因素；低收入、金融不平等和收入不平等不断削弱复原力。
研究结果强调，改善 SCD 成人的健康和生活质量需要超越个人的干预措施，并通过提供多层次的资源和支持系统来解决社会和结构性障碍。护理方面的差异，包括接触专家的机会有限、预防服务不足以及研究资金不足，对结果产生重大影响。
“慢性疾病的恢复力涉及个人和结构支持的相互依赖，使个人能够过上他们想要的生活，”翁贡多说。
干预方式
由于身体症状，患有 SCD 的成年人在管理健康和维持全职工作或私人保险方面经常面临重大挑战。
尽管医疗补助等政府计划提供了重要的覆盖范围，但无论覆盖状况如何，系统性不平等仍然存在。每年，只有 7% 的医疗补助 SCD 患者去看血液科医生，而私人保险患者的这一比例为 43%。此外，即使在更广泛的医疗补助人群中，SCD 患者的死亡率仍然不成比例地高，这表明仅靠保险并不能保证获得适当和专门的护理。
Ongondo 说：“许多初级保健提供者缺乏成人 SCD 管理方面的专门培训，全国成人镰状细胞病中心不到 100 个。”
研究结果表明，通过复原力框架改善 SCD 成人的健康结果和生活质量需要在临床、社区和政策层面采取综合干预措施：
- 包括护士和社会工作者在内的卫生保健提供者可以通过改善患者与提供者之间的沟通并将专门的社会心理支持纳入日常护理来提高复原力。
- 加强当地支持网络、财政援助计划和基于信仰的社区基础设施为患者及其家人提供了重要的实用资源。
- 政策制定者和医疗保健领导人应共同努力，通过资助成人 SCD 中心、扩大初级保健提供者的劳动力培训以及扩大获得优质、全面护理的机会来解决结构性差异。
Ongondo 与宾厄姆顿工程与应用科学学院系统科学和工业工程助理教授 Kimberly Garry 合作，评估纽约市的医疗保健系统在促进患有 SCD 的成年人的可持续性和健康结果方面的工作情况。他还支持纽约公共卫生法案 243，该法案强制执行 SCD 筛查和教育，并且是镰状细胞治疗法案（参议院法案 S1578B）的发起人，该法案旨在正式指定全州镰状细胞卓越中心和门诊治疗中心。
通过研究、宣传和宣传，Ogondo 扩大了围绕镰状细胞病的讨论，以及优先考虑恢复能力和整体健康的系统性变革的必要性。
他说：“这项研究支持了这样一种观点，即建立复原力不仅仅是要求个人适应破碎的系统。” “它强调创造一个整体环境，使人们在面临像 SCD 这样不可预测的慢性疾病时能够实现身体、精神、情感和经济上的恢复，而不是耗尽他们的资源。”